Parkinson antes de los 30: ¿Qué pasa cuando la enfermedad ataca a un veinteañero?

Sergio no podía creer que le habían diagnosticado una enfermedad que sólo relacionaba con gente mayor, por lo mismo necesitó una segunda opinión. Apenas salió de la consulta, se fue a la Clínica Alemana y pidió hablar con un neurólogo. Después de escuchar el relato y de examinarlo, el especialista le pidió una larga lista de exámenes. Los resultados no demoraron mucho y el diagnóstico fue el mismo: a sus 27 años, Sergio tenía Parkinson. Una enfermedad neurodegenerativa progresiva sin causa definida, que afecta a una población especial de neuronas que se degeneran y mueren. Esto se manifiesta en la pérdida de dopamina, un neurotransmisor fundamental en el funcionamiento motor del organismo. “Es un golpe tremendo. Una cachetada en la cara”, asegura Sergio.

Según las estadísticas, Sergio corresponde al cinco por ciento de pacientes con enfermedad de Parkinson menores de 40 años. “Se denomina Parkinson Juvenil, que tiene características especiales. Suele ser de evolución relativamente lenta y tiene complicaciones motoras”, explica el médico Pedro Chaná, especialista de la Clínica Alemana y del Centro de Trastornos del Movimiento. Roque Villagra, jefe de la unidad de Neurología de la Clínica INDISA y miembro del directorio del futuro Centro de Parkinson, agrega que son pacientes con menos deterioro cognitivo pero su compromiso motor es más severo. “He tenido pacientes diagnosticados a los 14 años. Suele suceder que estos casos tienen un fuerte componente genético: si en pacientes ancianos un 10% resulta ser por genética, en jóvenes esa cifra se puede elevar a más del 50%”, explica.Sergio no tiene ningún antecedente familiar, como la mayoría de los adultos que padecen la enfermedad, y sin haberse dado cuenta, tenía muchos de los síntomas: alteraciones del sueño, rigidez muscular, pérdida del olfato y del equilibrio. “En el test de olfato me fue pésimo. De doce olores, le achunté a cuatro. Antes tenía la letra casi perfecta, ahora se me fue a la mierda. Además, se me resbala un pie a veces, por el equilibrio. Lo único que no siento tan seguido es rigidez, pero sí me pasa, en las piernas”, explica.Estos síntomas no son ajenos a cerca de 15 mil personas en el país. Esto, en base al número de pacientes acogidos al AUGE, que tienen acceso gratuito al tratamiento farmacológico. Pero como no existe una epidemiología de la enfermedad –un análisis exhaustivo de cuántos enfermos hay en Chile y cuáles son sus características–, no hay certeza de cuántos son realmente. Y mientras no se conozca, se seguirá apelando a las tendencias mundiales. “El Parkinson afecta a dos personas por cada mil habitantes, en nuestro país eso significaría alrededor de 30 mil personas. Pero nuestra población ha envejecido y eso aumenta la prevalencia, por eso hay variaciones en la cifra y se habla hasta de 50 mil”, explica Chaná.Pero esta aproximación sólo irá en aumento, considerando que según cifras del Minsal para el año 2050, cerca de un 25% de la población será mayor de 60 años. Preocupante, ya que si bien hay tratamientos farmacológicos paliativos, las cirugías que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes aún no tienen cobertura. “La estimulación profunda cerebral (ECP) es una buena alternativa, es un electrodo que se implanta en el cerebro y que emite una corriente eléctrica. Esto bloquea la acción de las neuronas que generan la disminución de movimiento y la rigidez”, explica Villagra. “El problema es que en el país los sistemas de salud, privado o público, no lo consideran y cada uno de estos implantes vale alrededor de 20 mil dólares ($13 millones). Y en general se necesitan dos”.

Sergio sabe que tiene que comenzar a ahorrar para sus futuros tratamientos: “El golpe del Parkinson es terrible. Te hace replantear todo. Yo no tengo hobbies, trabajar es mi hobbie y tengo que asumir que no podré hacerlo como lo planeaba. Hoy, para poder estar atento y no perder el hilo de una conversación, tengo que hacer un gran esfuerzo, porque los remedios dan somnolencia. Por eso, suena banal, pero mi plan ahora es juntar la mayor cantidad de dinero. Para poder formar una familia que tenga lo mismo que me dieron mis papás y para poder sostenerme en el tiempo, cuando mi enfermedad me impida seguir trabajando. Sólo para hacerme la operación, que debiese ser alrededor de mis 33 años, tengo que tener más de $25 millones”, dice. Si bien mira el futuro como un escenario intimidante, se volvió un poco más optimista desde que vio el video de un chileno con Parkinson: Juan Villarzú, ex presidente de Codelco y ministro de Estado del Presidente Eduardo Frei Ruiz-Tagle, que aseguraba que a pesar de la enfermedad, él seguía trabajando.

 

Juan Villarzú lleva dos décadas acompañado de lo que llama su “hermano Parkinson”. A sus 72 años, su cuerpo se mueve de un lado a otro, sin parar. Abrir una botella de agua es desafiante, y aunque está acostumbrado, los temblores de su cuerpo lo hacen golpear constantemente sus brazos contra la mesa de reuniones. A pesar de que su actitud frente a la enfermedad es de optimismo, las cosas cambiaron: trabaja desde las 09:00 a las 16:00 horas, pero necesita la ayuda de un chofer. No puede jugar tenis ni golf, sus deportes favoritos, y leer se ha vuelto una actividad difícil, lejos del relajo que significaba antes.”Es una enfermedad que da vuelta todo. Afecta la vida familiar, el trabajo, la calidad de vida. Además, es una patología cara y socialmente ignorada. Se requiere ayuda, porque uno pierde autonomía, algo muy difícil para alguien independiente”, dice. Con tres doctores, un gasto mensual de alrededor de 400 mil pesos en medicamentos y una alarma que suena cada dos horas para que no olvide sus pastillas, Villarzú intenta seguir con sus proyectos. “Para convivir con esto hay que tener voluntad. Eso se va aprendiendo de a poco. Al final, la vida es mejor si tenemos por qué luchar”, dice.Siguiendo ese pensamiento es que hace unos meses se decidió a enfrentar el Parkinson desde un rol más protagónico: como director de la Fundación Biomédica Neurounion. La entidad, que se dedica a desarrollar tratamientos para el Parkinson y otras patologías neurodegenerativas, como el ELA y el Alzheimer, además realiza una labor como puente entre la investigación básica y clínica, “vinculación fundamental para entregar respuestas satisfactorias a nosotros, los pacientes”, afirma Villarzú.Su participación también tiene una misión estratégica: fortalecer el nexo con el mundo empresarial, a fin de implementar un modelo de filantropía e inversión en Chile, que permita incrementar las donaciones en ciencia. “Es una estrategia que funciona muy bien en países como Estados Unidos. La inversión en ciencia orientada a apoyar sectores prioritarios genera una alta rentabilidad. Por lo tanto, es necesario transmitir este mensaje al empresariado. Mostrar que la inversión en ciencia también crea retribuciones y desarrollo al país”, afirma Villarzú.